ぶん屋の抽斗

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カテゴリ:体のこと( 128 )


2017年 07月 25日

指定難病とも一区切り

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今日は自分が罹患した指定難病CIDPの外来検診でありました。CIDPとは、「慢性炎症性脱髄性多発神経炎」てぇ面倒な名前の病気でありましてある日突然やってきたんです。ある日立っていられないほどの頭痛に見舞われまして救急車で病院へ。最初の見立てでは「ギランバレー症候群」だてぇことだったんですが、その後重篤な状況に陥りましてCIDPであると。ウイルスから守ってくれるはずの抗体が自身の神経を攻撃するってぇことでありまして、手足の筋力が麻痺し、自律神経までやられちまいまして呼吸困難からあろうことかあちこちの臓器まで麻痺する事態に。で、その後なんとか持ち直しまして罹患から2年と5か月。

今日の外来検診でもって一応CIDPとしての治療は終えますと。もちろん再発のある病気なので具合がおかしいと思ったらすぐに来てくれってぇことではありますが、一応ひと区切りを迎えることができました。正直まだまだ後遺症はありまして以前ほどの筋力体力まで戻せるかどうか。まずは走れるようにならねぇとな。今年は還暦を迎えまして年も年ですから無理をすれば他がまずくなることも考えられましてぼちぼちやんなくっちゃであります。画像は入院中のものでありまして、この時は筋肉がほぼ落ちちまってまったく歩けない状態で車いすに乗って院内生活をしていた時のものであります。まだまだ先が見えなくって笑える状況じゃなかったんですが、一緒の写真を撮っておこうって女房に言ったんです。女房も笑える状況じゃなかったんですが私が笑ったら女房も。で写真に収まった。以後女房の献身的な看護でもって気力を支えてもらえました。入院中だけじゃなくって罹患して以来退院してもずっと。女房には本当に感謝であります。

拾った命でありましてこれからの人生はほぼおまけ。正直そう長くはないはないなとも思ったときも一度や二度ではありませんでしたが、まま一旦は覚悟をしたこともありましていろいろなことに妙に冷静に相対できるようになったかなと。感情を昂らせることなく平穏に夫婦ともども行きたいななんてね。60年でちょうどひと区切りが来たなとなんだか感慨深い日になりました。

(もうちっと体を大事にしねぇとな)









by komamono_bun_ya | 2017-07-25 18:31 | 体のこと | Trackback | Comments(0)
2017年 05月 15日

主治医のところへ/唇の腫れも引き

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昨日は波乗りをしていてボードが唇にヒットして裂傷に。休日当直医にきれいに縫合してもらいました。で、今朝は一応いつも見てもらっている浜松の整形外科へ。縫合を見てもらいますってぇと「これなら大丈夫、このままテープを張らなくてもオープンでいいし1週間後に抜糸ね。それまで来なくてもいいから。消毒のイソジンも痛み止めのボルタレンも持ってたよね?」とのこと。えっと、お得意様対応ですた。ま、すでに痛みもそれほどないし、大きく傷口が開くこともなさそうなので自己判断で海にも行っちまおうかなと。波がなさそうだけど。自分の不注意なので仕方がないんですが怪我の養生は面倒。ま、テキトーに。

(本当に怪我が多い。ケはないのに)








by komamono_bun_ya | 2017-05-15 18:19 | 体のこと | Trackback | Comments(0)
2017年 05月 14日

下唇の裂傷

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今朝海に入って一本目のワイプアウトでボードにヒットして下唇が裂傷に。ドン! と来たので、以前あごの近くを貫通した時と似たような痛みが走りこりゃ切ったなと。まず心配だったのがボードでありまして怪我は放っておいても治りますがボードは修理をしなくちゃなのでよくよく見たんですがなんともない。手で触った感じでは結構スパッと切れてるようなのでこりゃフィンにあたったかなと。歯が少しぐらつくもののさほどの痛みもないのでそのまま続行して海に入り続けることに。一本乗っただけで上がるのは癪ですから。








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by komamono_bun_ya | 2017-05-14 19:03 | 体のこと | Trackback | Comments(0)
2016年 12月 19日

ジム通い

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喘息も何とか小康状態を保っておりましてジム通いの再開をば。トレーニングというよりもリハビリテーション色が強いんですが、それでも一応トレーニング。ベンチプレス37㎏20回×3セット、ベントオーバーロー37㎏20回×3セット、スクワット37㎏20回×3セット、プランク30秒×3セット、クロスステップ心拍数120キープで1時間、スイム500m。ま、何とかこなしまして来年の夏までには形になるといいな。因みに罹患する前の状態はベンチプレス120㎏、スクワット200㎏行けたんですが。

(無理せずしつこくじわじわと)







by komamono_bun_ya | 2016-12-19 18:04 | 体のこと | Trackback | Comments(0)
2016年 12月 09日

点滴からジム

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昔持っていた気管支喘息が復活したようでありましてちょいと発作が。幸いにも近所にアレルギー系が得意なお医者さんがありまして二度目の点滴を。前回に引き続き薬も処方してもらいまして酷い発作は収まりました。ひとたび発作が出ますと咳き込んで止まらなくなりますから呼吸が出来なくなるし恐らくは血圧も相当に数字が上がるんだろうなと。ま、何とか抑えてもらってジムへ。







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by komamono_bun_ya | 2016-12-09 19:46 | 体のこと | Trackback | Comments(0)
2016年 11月 28日

4か月ぶりにジムへ

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今日は仕事を片付けてジムへ。なんと4か月ぶりのジムとなりました。いきなりきついことはできないので軽く流すことに。それでもベンチプレスを37㎏で20回×2セット、レッグプレスマシーンでほぼ自重を20回3セット、プランクを30秒3セット、クロスステップを心拍数110辺りをキープしながら30分とスイムを500m。かなり軽めのメニューだったはずなのにすでにかなりきつい。やっぱり相当に体力が落ちているんだなってぇのを痛いほど実感しましてぼちぼちでもなんでもトレーニングしなくちゃまずいぞと。恐るべし離脱症状。ステロイド飲んでた方が元気だもんな。ステロイドやめられなくなる訳だなと。週に二回程度からとにかく始めまする。

(なんだか道のりが長そう)







by komamono_bun_ya | 2016-11-28 16:49 | 体のこと | Trackback | Comments(0)
2016年 11月 08日

ステロイド治療は終わったものの…

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前回から6週間ぶりの外来受診であります。9月末でもってステロイド治療は切り上げまして経過を見るってぇことでの通院であります。なので問診のみ。どうかと問われましても、体中の関節の痛みやら痺れやら筋弛緩やらと症状を告げましても先生は笑っているだけでして、まま、そんなものなのかなと。時間が立てば何とかなるのか? いや、きっと成り行きに任せるしかないんだろうな。で、もう二回ほど経過を見たいとのことでもって次回、その次と10週ごとに来てくださいと。あと二回10週ずつって、3月末じゃんね。罹患して2年か。ふう。

(もうね、トレーニング始めよ)







by komamono_bun_ya | 2016-11-08 17:56 | 体のこと | Trackback | Comments(0)
2016年 10月 31日

ステロイドの離脱症状 (備忘録)

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昨日の日の出であります。いつ見ても気持ちの良いものでありまして、早朝に海へ行く目的の一つだったり。昨年、指定難病であるCIDPに罹患しましてなんとか一命をとりとめ海へも復帰できるようになりました。しかしながらまだまだ完全復帰には程遠くって、CIDPの「手足の力が入りにくい」症状はまだある上に、長期にわたるステロイド剤の投薬による副作用とみられる症状と、ステロイドをやめたことによる「離脱症状」が出ております。正直ちょっときつい。







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by komamono_bun_ya | 2016-10-31 18:44 | 体のこと | Trackback | Comments(0)
2016年 10月 04日

ステロイドの離脱症状

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昨年の3月に指定難病であるCIDPに罹患しまして、それ以来服用していたステロイドを先月までで終えることになりました。ステロイドの役割としては損傷した神経束の炎症を止め悪さをする抗体の動きを止めるってぇことであります。入院していたときは食後毎に5mmを4ケ、都合一日3回ですから60㎜を服用しておりました。1年と6か月をかけて少しずつ減らして何とかステロイド治療を終えることに。ただ、一日0.5mの微量に落とした8月の末から「離脱症状」が出始めて、すべての関節が痛み全身の倦怠感と何をする気も起きないほどの鬱症状も出始めたり。ただ、それも一日の中で波がありまして何ともない時もあったり、朝はひどかったのに日中は平気だったりとつかみどころがない。酷い時は股関節の痛みと脱力感でもって歩くのも大変だったり、ベッドで寝ていてもすべての関節が痛くって寝られなかったり。昨夜はそれに加えて体中に虫唾が走ってとても寝るどころの騒ぎじゃなかった。時折目を覚ました女房が背中をさすってくれまして、その時ばかりはすっと寝られて助かりました。今朝方まで物切れの睡眠でもってせいぜい2時間くらいしか熱煽りませんでして後で昼寝をしようかなと。ただ、また関節が痛くなったりしますってぇと寝られない。で、今は何ともなかったり。ステロイドを経口投与していたことで、本来分泌しているはずの副腎皮質ホルモンが出なくなっているのが原因らしいんですが、自然分泌するまで2か月ほどかかるのが一般的らしいです。それまではこの「離脱症状」と戦うってぇことであります。ま、いわゆる「ヤク(薬)切れ」てぇことで。ま、どのみち拾った命ですからとことんまで行ってみようじゃありませんか。我慢でも何でもしましょう。

(今は、さっきまでの痛みは何だったんだ? て感じ)









by komamono_bun_ya | 2016-10-04 10:05 | 体のこと | Trackback | Comments(0)
2016年 09月 27日

ステロイドの投与は今日で終わり

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天気は下り坂のようでありますな。秋雨前線が台風17号に刺激されてちょいと活発になるってぇ話であります。CIDPに罹患したのが昨年2015年の3月。生死を彷徨いましてステロイドパルス療法でもってなんとか抗体を抑え、以後ステロイドの投薬が続きました。四月いっぱいの入院から5月には何とか退院をいたしまして車いすではあるけれどもなんとか家で暮らし、現在の袋井市大野への引っ越しを終えたのが9月27日。ちょうど1年前の事であります。まだまだ杖にしがみつくようにしなければ歩けなかった頃でありました。退院しましてからもしばらくは一日に60㎜のステロイド剤を投与しておりまして、少しずつ減らしてもらいながらやっとステロイドの投与が今日で終わり。明日からはステロイドを飲むことはなくなります。

CIDPてぇのは本来体内に入ってきた外敵(主にウイルス)を攻撃する「抗体」が、まかり間違って末梢神経を攻撃しちまって麻痺を起こしちまうなんてぇ厄介な「症候群」であります。「病気」ってぇカテゴライズではないので処方もそれぞれバラバラで治療法もそれぞれ。しかも互換性もない。で、あたしの場合自律神経まで攻撃されたようでしてかなりきつかった。末梢神経の疾患で痺れや麻痺、あっという間に筋肉が痩せちまう筋弛緩、内臓が動かなくなったりとか諸々。で、たまたまステロイドがあたしの場合には有効だったってぇことで以後投与してきたんですが、ステロイドが利いたのはあたしがかかっていた病院ではあたしを含む2名だけだったと。もっとも患者数もさほどに多くはないのでそれがどういう意味合いを持つのかもよくわかりませんが。

「指定難病」でして患者数が少なかったりしますから。で、抗体の動きを緩和させるのがステロイドでもって、すでに傷をつけられてしまった神経は自然治癒でしかない。治療のしようがないんです。その上、再発率が高いと。発病して毎年再入院している方も珍しくないようでありますな。その上死亡率も結構高かったり。ま、何はともあれ1年と6か月の間に再発はしませんでして再入院も。が、下肢の麻痺や虚脱感、末端の痺れは結構あったり。それがね、疾患によるものなのか、ステロイドによるものなのかがよくわからない。ステロイドの副作用ってぇのはよく取りざたされておりますからご存知の方も多いとは思うんですが、全身のむくみと体脂肪の代謝不全、筋弛緩、血糖値の上昇、免疫不全、白内障や緑内障の発病に鬱と、中々「副作用のデパート」のようでありましてこれに頼らざるを得ないのがまた大変だったり。しかも長期間投与しておりますればなかなか抜けないのかなとも。

ステロイドの量が減ると、それから2週間ほどして体調が悪くなり罹患したときに少し戻るような感じが2週間ほど続く。今月がひどくてほぼ1か月間調子が悪かった。とは言えステロイドは今日まで。明日からは疾患の後遺症と向き合う毎日になるかなと。正直言ってステロイドをやめたことで「再発」への不安があるのは否めなくって。「忘れた頃に再発することも十分にあり得る」とは主治医の弁。実際「もう少し続けますか?」とも聞かれましたがやめることに。症状が出たりしてステロイドをやめられない方も多いと聞きますし、ここはすっぱりやめて自己治癒力を信じてみようと。

いずれにしましても「指定難病」からの脱出は次の段階を迎えておりまして自分を信じるしかないと。あちらこちらの筋肉は衰えておりまして特に下半身はリストラクチャリングが必要。まだうまく力が入らなかったりしますが、それでも少しずつトレーニングをいたしまして筋力と筋量を回復させなくっちゃなと。不安半分、安堵半分てぇところではありますが。仕事も生活もすべてをあるべきところへ。負けやしねぇよ。

(半年あれば何とかいけるかな)







by komamono_bun_ya | 2016-09-27 18:57 | 体のこと | Trackback | Comments(0)